I det nationella vårdprogrammet för inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) är ansvars­områdena tydliga. Teamarbetet är grundläggande och dietisten något av en frontfigur. Vid IBD ska kontakt med dietist som har uppdaterad kunskap inom ämnet erbjudas inom tre månader.

För patienter med IBD spelar mat och näring ofta en särskilt stor roll. De kan behöva hjälp med kostjusteringar för att må bra, och stöd i att värdera informationskällor.

– Det finns väldigt många ovetenskapliga kostråd, men inte så mycket evidens kring vad som faktiskt hjälper. Ibland minskar symtomen vid en kostförändring, men ofta vet man inte om det har en faktisk påverkan på inflammationen, säger Alexandra Vulcan, dietist och specialiserad inom gastroenterologi – och som arbetar såväl kliniskt som med forskning på Skånes universitetssjukhus i Malmö.

Inte bara magen, utan hela människan ska må bra. Det menar AlexandraVulcan, leg. dietist och specialist inom kost och gastroenterologi.

Många vill diskutera med en dietist till exempel vid diagnos, vid skov, näringsbrist, stomi eller fistel, inför och efter operation, vid graviditet och amning, samt om alternativa koster.

– Många äter ensidigt och selektivt i onödan. Målet med vårdprogrammet är trygga patienter som fattar bra beslut.

Alexandra Vulcan har under de senaste åren arbetat i den grupp som tagit fram det nationella vårdprogrammet för vuxna med IBD och det personcentrerade vårdförloppet (som gäller från misstänkt IBD till ett år efter diagnos). Implementeringsarbetet görs nu av lokala arbetsgrupper och har kommit olika långt i olika delar av landet.

Inför implementeringen tar man reda på vad som behöver förbättras. Brister är vanligt, bland annat vad gäller utredning, dokumentation, information och uppföljning. Många klarar inte att erbjuda dietistkontakt i tid och nutritionsscreening görs inte konsekvent.

IBD dominerar prevalensmässigt inom gastroenterologin, men levercirros är ett växande område. Dietisten och forskaren Catarina Lindqvist har varit tongivande i arbetet med att ta fram vårdprogrammet. Hon berättar att fettlever är den snabbast ökande orsaken till levercirros, vilket delvis är en följd av ökad förekomst av övervikt och obesitas.

– Levercirros är mångfacetterat och komplext, och vårdprogrammet är väldigt omfattande, både i antal sidor och antal referenser – hela 493 stycken. Vi tror att många kommer att använda det som en uppslagsbok och har även tagit fram ett appendix med checklistor för olika scenarion, som kan skrivas ut och användas i kliniken.

Här finns exempelvis allmänna råd, ”att tänka på”, screening och indikationer för nutritionsbedömning hos dietist. Bland annat behövs ett specifikt verktyg för att fånga upp riskpatienter för undernäring; eftersom vätskeansamlingar är vanligt går det inte att lita på vikt och BMI.

– Det finns en omfattande stigmatisering kring levercirros. Alkohol bidrar i ungefär hälften av fallen, då måste även beroendesjukdomen behandlas. Alla har rätt till kunskapsstyrd och jämlik vård, säger Catarina Lindqvist.

Det nationella vårdprogrammet för levercirros är det första i sitt slag och dietistens roll framgår tydligt även här. Nutritionen är en viktig del i behandlingen och dietisten är självklar i teamet. Levercirros utreds som regel på gastroenterologiska kliniker med relativt god tillgång till dietister. På mindre sjukhus kan erfarenhet och specialistkunskaper inom gastroenterologi och hepatologi se olika ut, och inom primärvården varierar dietisttillgången stort.

Carina Lindqvist har en post doc-tjänst där hon arbetar 50 procent kliniskt och 50 procent med forskning. Foto: Skånes universitetssjukhus

Även gällande detta vårdprogram har implementeringen kommit olika långt. I många regioner har man valt att börja med nutritionsscreeningen.

– Att identifiera och behandla undernäring är inget nytt, men nu tydliggörs åtgärderna. Det är mycket positivt att detta finns på pränt, säger Catarina Lindqvist.

Alexandra Vulcan håller med om att dietist­en har en självklar roll inom gastroenterologin. Forskningen visar allt tydligare att kosten är viktig, även om läkemedelsbehandlingen också utvecklas. Bredden av diagnoser är stor och det finns ett stort behov av fler specialiserade dietister.

– Man måste kunna mycket om varje sjukdom, lära känna patientgruppen och deras specifika frågor. Det behövs resurser för vidareutbildning och kunskapsutbyte, mellan kollegor och med andra yrkesgrupper, säger hon.

Många patienter är pålästa och vill göra vad de kan med kosten. Det finns väldigt mycket tillgänglig information inom ämnet – av varierande kvalitet.

– Men den som är mest drivande ska inte få bättre vård. Vårdprogrammen syftar till att vården ska vara jämlik, och ger ökade möjligheter att ge varje patient rätt personcentrerad vård. Alla ska få samma möjligheter till hjälp för att må så bra som möjligt i sin sjukdom.