När det gäller vård och forskning inom celiaki är Skånes universitetssjukhus i Malmö en viktig hub. Här på barnmottagningen, har forskaren och dietisten Elin Malmberg Hård af Segerstad sin arbetsplats sen tio år tillbaka.

– Jag blev anställd specifikt för att ta hand om våra celiaki­-patienter. Vi har en stor mottagning med 800-900 barn som vi följer tills de blir 18 år. Vi har en ovanlig, för att inte säga unik, arbetsmodell där den rutinmässiga uppföljningen av barn med celiaki framför allt sker hos dietist, berättar Elin.

Hon menar att det är bra att flytta fokus från den medi­cinska uppföljningen, där det är en läkare som träffar patienten, men som inte kan så mycket om de konkreta frågorna kring behandling med glutenfri kost.

– Eftersom det är maten som är hela behandlingen så är det här en stor fråga för familjer med barn som har celiaki. De har många konkreta frågor om hur man ska hantera maten hemma, i skolan och på fritids. Och vid restaurangbesök och hos kompisar, hur ska vi tänka då? Allt detta måste familjen ta ställning till och också värdera riskerna med. Vi uppfattar det som att våra patienter är väldigt nöjda med komma till oss dietister just för att vi kan svara på alla de här vardagliga frågorna, säger Elin och fortsätter:

– Det stärks av både vår egen forskning och en brittisk studie som tydligt visar att när dietister gör uppföljning på hur väl barn följer en glutenfri kost så är den bedömningen mer tillförlitlig än när det bara tas blodprov.

Celiakiförbundet menar att det är ett problem att barn i Sverige inte får så mycket uppföljning överhuvudtaget. Hur ser du på det?

– Jag håller med. Man kanske träffar en dietist när man får sin diagnos. Men det ser väldigt olika ut om man får någon uppföljning överhuvud­taget. Så vår uppföljningsmodell är ovanlig. Och det gäller även ur ett europeiskt perspektiv. Men vi ser att det är fler och fler som intresserar sig för detta och hör av sig och frågar hur det fungerar, säger Elin som nyligen föreläste om deras uppföljningsmodell på en stor konferens för gastroenterologi och nutrition.

Uppdaterade riktlinjer

Elin är också redaktör för revisionen av de svenska riktlinjerna för nutritionsbehandling vid celiaki. Fokus ligger på att förtydliga rekommendationerna som togs fram 2020 och fylla i eventuella faktaluckor. På så sätt ska det bli lättare för dietister att ge korrekta råd.

Inför uppdateringen gjorde arbetsgruppen en enkät för att få veta mer om hur riktlinjerna faktiskt används av dietister.

Vad kom ni fram till?

– Det vi såg var att dietister både känner till och faktiskt använder de här riktlinjerna, vilket ju är positivt. Vi ställde också frågor om ren fakta som finns i riktlinjerna. Vi frågade specifikt om sådant som vi vet att patienterna också kan tycka är svårt. Till exempel hur ska man göra när det står ”kan innehålla spår av gluten" eller "kan patienterna med celiaki äta vetestärkelse?" Då fick vi intressanta svar. Det visade sig nämligen att man uppfattade och tolkade rekommendationerna ganska olika.

Hur kommer enkätsvaren att återspeglas i de nya riktlinjerna?

– Vi tolkar det som att riktlinjerna är viktiga för dietister som arbetar med celiaki. Vi jobbar nu febrilt med att förtydliga våra rekommendationer så att det inte finns utrymme för olika tolkningar, säger Elin.

De nya riktlinjerna ska förhoppningsvis vara klara under hösten i år och kommer att läggas som en bilaga till det svenska vårdprogrammet om celiaki.

Det vi såg var att dietister både känner till och faktiskt använder de här riktlinjerna .