De första riktlinjerna publicerades år 2015.  Arbets­gruppen för uppdateringen (läkare, dietister/nutritionister) bildades 2021 och tillsammans med min kollega Elisabeth Rothenberg, medverkade jag från Sverige. Övriga medförfattare kom från Australien, Canada, Danmark, England, Finland, Grekland och Tyskland.

Syftet med riktlinjerna är att ge evidensbaserade rekommendationer för nutritions­behandling vid demenssjukdom (förebygga och behandla undernäring/intorkning). Riktlinjerna gäller personer med demens (alla diagnoser och grader). Dock ej mild kognitiv försämring (MCI) eller prevention.

Svårt att designa studier

I arbetet med de nya riktlinjerna sökte vi i tre databaser, och graderade styrkan i evidens. Vi granskade rekommendationerna från guideline 2015, omformulerade dem och lade till nya rekommendationer i en konsensusprocess i projektgruppen.

I riktlinjerna beskrivs svårigheten att göra väl­designade studier av hög kvalitet inom området demens och nutrition, framför allt i ett senare skede av sjukdomen (jämför till exempel med forskning kring läkemedel). Exempel på svårigheter när man vill genomföra en vetenskaplig studie är att erhålla samtycke och randomisera personer inom ett boende. Kontrollgrupper utan någon intervention är heller inte etiskt försvarbart i dessa skeden. Därför är många av rekommendationerna (29 av 40) graderade GPP, det vill säga good practise points, alltså expertutlåtande. Det betyder inte att de inte är lika viktiga och relevanta.

Tre av rekommendationerna gäller på institutionsnivå och kan sammanfattas: organisationer som vårdar personer med demenssjukdom rekommenderas anställa tillräckligt med kunnig/kompetent personal för att kunna ombesörja en bra nutritionsvård. Nutritionsbehandlingen bör följa de nedskrivna riktlinjer (nutritionsvårdplan) som enheten har och en tydlig ansvarsfördelning bör finnas i organisationen.

Viktiga rekommendationer på individnivå:

Utbildning om mat och näring bör erbjudas informella vårdgivare (anhöriga, vänner) för att göra dem medvetna om vanliga ätproblem och åtgärder.

Personer med demens och deras informella vårdgivare bör erbjudas individuell kostrådgivning av nutritionsexpert (dietist) för att optimera intaget.

Medicingenomgång med läkare för att se över mediciner som kan inverka negativt på intag av mat/dryck.

Riskpersoner bör ofta erbjudas drycker, extra mellanmål/finger foods, för att underlätta intag av mat och dryck.

Vid försämrad förmåga att inta mat och dryck bör anpassade hjälpmedel erbjudas som understödjer oberoende.

Ett individuellt, multiprofessionellt och multikompetent omhändertagande bör erbjudas för att tillgodose mat/dryck intag och bibehålla eller förbättra nutritionsstatus.

Näringsdrycker rekommenderas för att förbättra nutritionstillståndet, men rutinmässig användning av demensspecifika näringsdrycker, ketogen kost eller omega-3 tillskott rekommenderas inte.

Enteral eller parenteral nutrition kan rekommenderas tillfälligt vid mild eller moderat demens, men inte vid svår demens eller i terminalt skede.

En av slutsatserna i rekommendationerna är ”Nutritionsbehandling bör vara en integrerad del av demensvården” och det känns angeläget att agera så att det blir så!