Överst från vänster: Sofia Wale, Ata Ghaderi, Jenny Vinglid och Torsten Olbers, Främre raden: Kajsa Järvholm, Anne Christenson och Ylva Trolle Lagerros.

Trots att två tredjedelar av alla med hetsätningsstörning också har obesitas, hanteras diagnoserna ofta separat. Det gör att många patienter hamnar mellan stolarna och sällan får rätt hjälp.

– Det här med ätstörningar vid obesitas är ett ganska komplicerat ämne, säger Kajsa Järvholm, psykolog och docent vid Lunds universitet och tillägger:

– Obesitasvården har ofta tyckt att det ligger utanför deras område, och ätstörningsvården har inte heller känt sig ansvarig. Resultatet blir att hetsätningsstörning sällan uppmärksammas och patienterna bollas mellan olika enheter.

En osynlig grupp

Kajsa Järvholm är kliniskt verksam på barnobesitasmottagningen i Malmö, Sveriges största mottagning med både lokalt och regionalt specialistuppdrag. Tillsammans med kollegor från flera lärosäten leder hon ett nytt tvärvetenskapligt projekt med planeringsbidrag från Forte.

– Det här är en grupp som i dag inte tas om hand på ett bra sätt. 

Från enkät till forskningsprogram

Bakgrunden är ett växande behov av kunskap och gemensamma rutiner. Patientföreningen Obesitas Sverige genomförde nyligen en omfattande enkät som visade att många upplever skam och brist på förståelse i vården.

– Patienterna vittnar om att de sällan får rätt hjälp. Vi saknar fungerande sätt att upptäcka kontrollförlust över ätandet och hetsätandet i obesitasvården, säger Kajsa Järvholm.

Hon beskriver att flera av de formulär som används internationellt är dåligt anpassade för personer med obesitas och att gruppen därför behöver särskilt utformade verktyg.

Forskargruppen har därför påbörjat en inventering av befintliga skalor och skattningsinstrument. Målet är att identifiera vilka som kan användas i svensk vård och komplettera där det behövs.

– Vi vill i framtiden kunna säga: nu har vi testat det här, vi har belagt det vetenskapligt och det här kan implementeras i vården.

En tvärvetenskaplig styrka

Projektgruppen samlar expertis från både obesitas- och ätstörningsfältet samt representanter från patientorganisationerna Obesitas Sverige och Frisk & Fri.

– Det känns viktigt att vi är en bred grupp som ser de här patienterna inom olika delar av vården som nu gemensamt tar ansvar för hur vi ska fånga upp patientgruppen. Tillsammans har vi bättre chans att på ett bra sätt jobba fram lösningar för vad vi kan och ska göra för dem. Hittills har det varit så att ingen riktigt äger frågan, säger Ylva Trolle Lagerros, professor i kardiovaskulär prevention vid Karolinska Institutet och överläkare vid Centrum för Obesitas, Region Stockholm.

Samarbetet har vuxit fram efter arbetet med Socialstyrelsens nationella riktlinjer för obesitasvård. Nu vill forskarna ta ett helhetsgrepp – från upptäckt till behandling.

Dietisten nyckelperson

Båda betonar dietistens centrala roll. Det är ofta dietisten som har den närmaste kontakten med patienten, och som kan upptäcka tecken på kontrollförlust i samtalet.

– Vi läkare är lite av sidekicks, det är dietisterna som är nyckeln här. Det är de som med sin regelbundna kontakt kan skapa trygghet i samtalet och upptäcka en dold ätstörning , säger Ylva Trolle Lagerros. 

Men ämnet kan vara svårt att närma sig. Många behandlare undviker frågor om ätbeteende av rädsla för att väcka skam eller skuld.

– Om man inte vågar närma sig frågan, utan bara pratar om vad patienten äter och hur mycket, då missar man en viktig del. Vi behöver ge vården mod och verktyg att prata om kontrollförlust, säger hon.

Mot ett nytt kunskapsstöd

Projektet är ännu i sin första fas men ambitionen är långsiktig. När den pågående kartläggningen är klar ska forskargruppen utveckla nya verktyg och på sikt skapa ett kunskapsstöd för vården.

– Vi vill komma med ett konkret stöd: det här säger evidensen just nu, det här vet vi fungerar. Målet är att de här patienterna ska upptäckas, få hjälp tidigare och bemötas med samma självklara struktur som andra patientgrupper, säger Kajsa Järvholm. 

Hetsätning och obesitas – så hänger det ihop

Hetsätningsstörning (binge eating disorder) är den vanligaste ätstörningen och kännetecknas av återkommande episoder av att äta stora mängder av mat på kort tid med upplevelse av kontrollförlust, utan kompensatoriskt beteende, till skillnad från bulimi.

Cirka 2–3 procent av vuxna beräknas att någon gång under livet drabbas av hetsätningsstörning, men förekomsten är betydligt högre bland personer med obesitas. Två av tre med diagnosen lever också med obesitas.

Symptomen debuterar ofta tidigt; många uppger att de första episoderna inträffade redan i tonåren. Hetsätning kan leda till både psykiskt och fysiskt lidande, med ökad risk för depression, ångest och viktuppgång.

Trots att en större andel av befolkningen någon gång kommer att drabbas av hetsätningsstörning jämfört med anorexi och bulimi, uppmärksammas tillståndet inte på samma sätt.

I en undersökning från Obesitas Sverige uppgav 64 procent att de inte sökt vård för sin hetsätning. Det vanligaste skälet var att de inte trodde att det fanns hjälp att få.

Kognitiv beteendeterapi (KBT) är den mest väldokumenterade behandlingen. Tidig upptäckt och en integrerad vårdinsats där obesitasvård och ätstörningsvård samverkar förbättrar prognosen och minskar risken för återfall.

Källor: Socialstyrelsen, Obesitas Sverige, American Psychiatric Association (DSM-5).