Många med IBD saknar kunskap om sin behandling
Många personer med inflammatorisk tarmsjukdom, IBD, upplever att de inte fått tillräcklig information om sin behandling och uppföljning. Samtidigt lever en stor andel med återkommande symtom varje vecka eller dagligen. Det tyder en ny svensk patientundersökning på.
Foto: AdobeStock
I Sverige lever närmare 100 000 personer med Crohns sjukdom, ulcerös kolit eller ospecificerad IBD. Sjukdomarna är kroniska och debuterar ofta i unga år.
I undersökningen, där 279 personer med IBD deltog, uppgav 43 procent att de aldrig fått information om en målinriktad behandlingsplan. 42 procent svarade att de inte informerats om slemhinneläkning som behandlingsmål. Dessutom uppgav 67 procent att de saknar information, eller är osäkra på, hur F-kalprotektin används i uppföljningen av sjukdomsaktivitet.
– Det här visar ett tydligt gap mellan vad vi inom vården ser som centralt och vad patienterna faktiskt får med sig. För att nå moderna behandlingsmål behöver patienten förstå vad vi strävar efter och varför, säger Hans Stridh, överläkare i gastroenterologi vid Karolinska Universitetssjukhuset, i ett pressmeddelande.
Lång sjukdomstid kopplas till lägre kunskap
Undersökningen visar också att patienter som levt länge med sin sjukdom ofta har sämre kunskap om dagens behandlingsprinciper än personer som fått diagnosen senare.
– IBD-vården har utvecklats mycket de senaste åren, men alla patienter har inte fått ta del av den utvecklingen. Det gör att många saknar en tydlig vårdplan och förståelse för hur sjukdomen ska följas upp, säger Hans Stridh.
Trots att många patienter har digital tillgång till sina provsvar uppger endast en tredjedel att de fullt ut förstår resultaten. Följsamheten till provtagning varierar också. Drygt hälften uppger att de alltid lämnar sina prover, medan andra gör det mer sällan, bland annat på grund av bristande information eller utebliven initiering från vården.
Målet med dagens IBD-behandling är inte bara symtomlindring utan också att kontrollera den underliggande inflammationen och minska risken för komplikationer på sikt.
I samband med Internationella IBD-dagen den 19 maj lyfts nu behovet av bättre patientinformation, tydligare vårdplaner och ökad delaktighet i behandlingen.
Om undersökningen
Undersökningen genomfördes av Netdoktor på uppdrag av läkemedelsföretaget AbbVie under december 2025 och januari 2026. Totalt deltog 279 personer i Sverige med Crohns sjukdom, ulcerös kolit eller ospecificerad IBD.
