Vi träffas på Karolinska Universitetssjukhuset där Ylva Orrevall har arbetat i snart 40 år. I dag är hon dietist och docent, samt forsknings- och utvecklingsansvarig vid Klinisk nutrition. Hit kom hon av en slump 1985 efter avslutad dietistutbildning i Göteborg. 

– Det var bara att grabba tag i telefonkatalogen och börja ringa runt till sjukhusen och fråga om det fanns något ledigt dietistjobb. Jag fick napp på andra försöket och började några dagar senare. Då var vi alla knutna till sjukhusköket och jobbade där var fjärde helg.  Vårt uppdrag var att arbeta i dietköket och ordna specialkost till patienter med specifika behov.  

Ganska snabbt fick hon ett vikariat på det som då hette Radiumhemmet (onkologiska kliniken) och började arbeta med nutritionsbehandling inom cancervården, något få dietister gjorde vid den tiden. 

– Vi började därför söka kontakt med andra dietister och 1987 bildade vi referensgruppen DIO (dietister inom onkologi) som fortfarande finns kvar som en sektion inom Dietisternas Riksförbund (DRF), säger Ylva. Vi fokuserade främst på patienter med cancer i huvud/hals-området som behandlades med strålning eftersom dessa har många problem, och var tidigt ute med att rekommendera enteral och parenteral nutrition.   

Efter bara fem år som dietist ansökte Ylva om och fick pengar från Cancerfonden till ett treårigt vårdkvalitetsprojekt kallat ”Undervisning och konsultation av dietist vid cancerprofilerad geriatrik och sjukhemsavdelningar”. Det riktade sig till vårdpersonal vid femton cancerprofilerade avdelningar i Stockholmsområdet.

Projektet ledde till att Ylva fick en heltidstjänst i det multiprofessionella teamet vid Radiumhemmets onkologiska konsultverksamhet. Arbetet riktade sig mot personal som vårdar patienter med cancer inom specialiserad palliativ slutenvård och hemsjukvård.

– Jag har fått många möjligheter att utvecklas tillsammans med dem jag har jobbat med.  Det är ju aldrig så att man gör något ensam, utan det är ju alltid tillsammans med andra. Mina tidiga kolleger på Radiumhemmet har betytt jättemycket för min utveckling och karriär och vi har fortfarande kontakt. Jag har alltid tagit mig an uppdrag som fått mig att gå vidare på olika sätt.  

I december 2008 disputerade Ylva med sin doktorsavhandling ”Nutritional support among cancer patients enrolled in palliative home care services”. När hon återvände till Karolinska blev hon involverad i en upphandling av patientmål­tider på Karolinska. 

– Det bottnar också i min tidiga erfarenhet från cancervården om hur viktig maten är för patienterna. Vi måste ha mat som sjuka personer kan och vill äta.  Karolinska är i dag till stor del ett högspecialiserat sjukhus med sjukare patienter än på andra sjukhus. Därför är det viktigt att faktiskt ställa rätt krav i upphandlingar så att vi får mat som passar och menyer anpassade för sjuka.  

Etisk kod för dietister

Runt 2003 blev hon involverad i ett arbete med att skriva den första etiska kodexen för svenska dietister.  Efter en enkät till DRF:s medlemmar insåg arbetsgruppen snabbt att det saknades ett gemensamt språk för dietister i Sverige. 

– Det gick inte att tolka svaren, eftersom vi inte visste vad de svarande menade med de olika nutritionsbegrepp de använde.  En annan intressant aspekt i sammanhanget är att bristen på gemensam terminologi även påverkar läsandet av vetenskapliga artiklar eftersom det gör det svårt att jämföra dem.  

Sedan dess har Ylva varit med i DRF:s arbetsgrupp för informatik och etisk kodex. Parallellt med arbetet att skriva den första etiska koden pågick arbetet med att försöka definiera begrepp och termer som används av dietister. Av en ren slump upptäcktes att det amerikanska dietistförbundet hade utvecklat en arbetsprocess för dietister, Nutrition Care Process (NCP) med tillhörande terminologi. Ylva var drivkraften bakom att Karolinska, tillsammans med DRF och i samarbete med Region Sörmland, översatte den amerikanska terminologin till svenska under 2010 som sedan lanserade under DRF:s kongress 2011. 

– Redan 2010 bjöd vi in Esther Myers, som då drev det här arbetet i USA, till Sverige för en utbildningsdag i samarbete med Nutricia.  Vi bjöd även hit henne till kongressen 2011.  Jag är också med i en internationell arbetsgrupp för implementering av NCP/NCPT.  Vi blir inbjudna till ett möte i Chicago varje år av det amerikanska dietistförbundet. Det har varit väldigt viktigt för mig att dela erfarenheter eftersom NCP/NCPT nu implementeras i massor av länder, säger Ylva och fortsätter:

– Ett av de första stegen var att implementera de specifika termer som används för att identifiera de problem dietisten väljer att behandla och åtgärda, de så kallade nutritionsdiagnoserna. I dag ligger fokus främst på att utvärdera dietistens nutritionsbehandling.

Det är ju aldrig så att man gör något ensam, utan det är ju alltid tillsammans med andra.

Påverka journalsystemen

Inom de närmaste åren kommer större delen av Sveriges sjukvård att få nya journalsystem. I amerikanska Millenium, som Västra Götaland och Skåne har upphandlat, finns redan alla NCP-termer inlagda så de var tacksamma över att att de redan fanns på svenska.  

– Jag kan se att genom det terminologiarbete som vi initierade 2010 har vi fått en chans att påverka de nya journalsystemen så att vi får en gemensam terminologi. Kvalitetsregister är en annan fråga. Det är inte en stor sak bland dietister i dag, men kommer förhoppningsvis bli i framtiden. 

Ylvas uppdrag på Karolinska rör inte bara dietister utan också det som kallas hälsoprofessionerna, det vill säga de paramedicinska professionerna. 

– Vi gjorde en inventering över vilka kvalitetsregister vi använder.  Det är mycket dubbeldokumentering i dag, där samma information skrivs in både i journalsystemet och kvalitetsregistret. Vår förhoppning är att det i framtiden ska vara möjligt att automatiskt överföra data direkt mellan de två och också till andra register med kvalitetsuppföljningar. 

Ylva tycker att det är viktigt att dietister är med vid upphandlingar av journalsystem och vid utformningen av hur dietister ska dokumentera i systemen liksom vid upphandling av sjukhusmåltider.

– Kan du inte äta upp maten, får du fel mat eller inte tillräckligt bra mat är det en patient­säkerhetsfråga. 

Under årens lopp har hon skaffat sig många internationella kontakter inom både onkologi och professionsutveckling. 

– Det har betytt otroligt mycket för mig. Det möjliggjorde också att vi kunde starta forskningsprojektet INIS (the International Nutrition Care Process and Terminology Implementation Survey) en vetenskaplig studie vid Institutionen för kostvetenskap vid Uppsala universitet, där jag är involverad. De första dietisterna från tio länd­er som deltog i forskargruppen kom via mina kontakter i det amerikanska dietistförbundets internationella NCP-grupp. Nu är 23 länder med i studien. Det är väldigt spännande att ha ett så stort internationellt samarbete.

År 2018 kom en artikel där nutritionsorganisationer från hela världen gått samman och publicerat kriterier för att definiera undernäring, de så kallade GLIM-kriterierna (Global Leadership Initiative in Malnutrition).

– Då var det många dietister i Sverige som blev väldigt intresserade.  På Karolinska Universitetssjukhuset är ungefär hälften av patienterna i risk för undernäring vid inskrivning på vårdavdelning. Det jag alltid har tyckt, men som vi inte riktigt har fått till tidigare, är att dietisterna faktiskt ska ta nästa steg och diagnostisera undernäring och sedan GLIM-kriterierna publicerades har det implementerats i dietistgruppen.  Det är en spännande utveckling eftersom det lägger ytterligare en dimension till vårt arbete som dietister.

Ylva har också hunnit med att skriva fyra böcker som väl speglar hennes utveckling och intresseområden. Den första kom 1995 och heter ”Den viktiga maten. Praktisk nutritionsbehandling vid cancersjukdom”. Då var nutritionsbehandling ett begrepp som sällan användes bland dietister. Ylva ville visa hur viktigt det är att dietister är involverade i alla sätt att ge patienter näring. 

–Under min doktorandtid skrev jag tillsammans med min kollega Marie Esbjörnsson en kokbok ”Råd och recept vid cancersjukdom”. Den är skriven som en vägledning för patienter som har svårt att äta och bygger på massor av intervjuer med patienter och närstående som vi gjorde i mina doktorandstudier. 

Den tredje boken är en populärvetenskaplig version av Ylvas avhandling, ”Nutritionsstöd till patienter med cancersjukdom och som vårdas inom specialiserad palliativ hemsjukvård”.  Den senaste boken skrev hon tillsammans med Esther Myers, ”Using the Nutrition Care Process; Critical thinking Vignettes from Eight Clinical Cases”.

Årets Dietist x 2

Att bli utsedd till Årets Dietist var en oväntad, men uppskattad ära. I nomineringen beskrivs hon bland annat som en kunskapstörstande, kunskapssökande och kunskapsdelande person som entusiastiskt tar sig an alla frågor som kräver uthållighet och ständig omprövning av verkligheten. Och det är faktiskt andra gången Ylva får utmärkelsen. Den första var 1991, då för sitt viktiga arbete inom nutritionsbehandling vid cancer och för att ha varit med och startat referensgruppen för dietister inom onkologi, DIO. 

I nomineringen står också att Ylvas passion för att utveckla professionen starkt har bidragit till att Karolinskas dietistverksamhet ligger i framkant och att Sverige inom flera områden är ett föregångsland för dietister, både i Europa och globalt. Hennes arbete inom dokumentation och terminologi är en viktig insats för systematisering och IT-lösningar inom vården.

– Jag har ju jobbat på Karolinska i snart 40 år, men det här är ett ställe där man kan stanna kvar så länge för det finns så mycket att göra. Jag har aldrig övervägt att sluta för jag har fått så många möjligheter.  Jag får jobba nära mina kollegor som jobbar med vård, arbeta med utbildning, träffa våra studenter och utbilda kollegor.  Dessutom får jag forska och jobba lite grann med innovation på olika sätt. Det är fantastiskt!

Det har blivit dags för nästa möte och nästa projekt. När vi sagt hejdå och ska skiljas åt ropar plötsligt Ylva: ”Jag glömde ju bjuda på kaffe. Men det är så jag är, jag tänker bara på att jobba!”