För Elisabet Rothenberg, dietist och professor i geriatrisk nutrition, innebär beslutet betydligt mer än en ny diagnoskod. Tillsammans med Tommy Cederholm, professor i klinisk nutrition, har hon varit drivande bakom det svenska förslaget till WHO. Arbetet skedde i nära samarbete med ESPEN och med stöd av fler än 40 nationella och internationella nutritionsorganisationer.

– Det här innebär ett paradigmskifte, säger hon.

Hittills har sjukdomsrelaterad undernäring hos vuxna saknat en egen diagnos i WHO:s klassifikationssystem. Däremot har ICD-systemet innehållit diagnoser för andra former av undernäring, men inte för den sjukdomsrelaterade undernäring som är vanlig inom dagens hälso- och sjukvård.

– I den nuvarande ICD-10 finns många specifika diagnoser kopplade till undernäring, till exempel olika mikronäringsbrister och tillstånd som främst är förknippade till svält. Utmaningen, framför allt i västerländsk hälso- och sjukvård, har varit att det inte har funnits någon diagnos för den sjukdomsrelaterade undernäring vi möter hos vuxna patienter.

Avsaknaden av en egen diagnos har gjort det svårare att identifiera och dokumentera sjukdomsrelaterad undernäring på ett enhetligt sätt. Enligt Elisabet Rothenberg är det just den bristen som den nya ICD-koden ska råda bot på.

– Nu får vi en formell etikett på problemet. Det gör att hälso- och sjukvården aktivt kan identifiera och dokumentera undernäring på ett helt annat sätt än tidigare.

Beslutet väntas också få betydelse långt utanför den enskilda patientens journal.

– Syns man inte så finns man inte. Finns det ingen diagnos går det inte heller att följa förekomsten av undernäring på ett systematiskt sätt. Det blir svårt att visa hur stort problemet är, att bedriva forskning och att planera vårdens resurser.

Den nya diagnosen skapar också bättre förutsättningar för uppföljning och forskning.

– Med en diagnos kan vi börja samla statistik och följa utvecklingen över tid. Vi får bättre möjligheter att jämföra data mellan länder och att utvärdera effekten av olika nutritionsinsatser.

Diagnosen är samtidigt inte ett mål i sig, betonar Elisabet Rothenberg.

– En diagnos behandlar förstås ingen patient. Men den är en viktig förutsättning för att vi ska kunna synliggöra problemet och ge undernäring den uppmärksamhet som tillståndet förtjänar.

Lång väg till ny diagnos

När GLIM-kriterierna hade publicerats såg Elisabet Rothenberg och Tommy Cederholm en möjlighet att ta nästa steg. GLIM-kriterierna beskrev hur sjukdomsrelaterad undernäring skulle diagnostiseras – nu behövde de också bli en del av WHO:s internationella klassifikationssystem.

För Elisabet Rothenberg och Tommy Cederholm blev nästa steg att ta reda på hur ett ändringsförslag kunde lämnas till WHO.

– Vi insåg ganska snart att vägen gick via Socialstyrelsens ICD-enhet.

År 2020 lämnade enheten in det svenska ändringsförslaget till WHO. Därefter följde flera års granskning och dialog innan organisationen fattade sitt beslut.

– Det här är inget som händer över en natt. Det är resultatet av många års arbete tillsammans med kollegor från hela världen.

Från beslut till praktik

WHO:s beslut är fattat, men innan diagnosen börjar användas i svensk hälso- och sjukvård återstår införandet av ICD-11. Enligt nuvarande plan väntas Sverige gå över till det nya klassifikationssystemet 2028.

– Från att det formellt finns en diagnos till att den börjar tillämpas på bred front är nästa utmaning.

Införandet kommer enligt Elisabet Rothenberg att ta tid.

– Bland oss kliniska dietister är detta inget problem. Det är helt underbart att vi har fått en diagnos som vi kan sätta. Men innan läkare på bred front börjar använda den här diagnoskoden kommer det att ta ytterligare ett antal år.

Utmaningen handlar enligt henne inte bara om en ny diagnoskod, utan också om att förändra synen på sjukdomsrelaterad undernäring.

– Det har ju varit undernäringsproblematikens stora utmaning i alla år att många ser inte problemet. Och ser man det så förknippar man det med att det är naturligt när man blir gammal. Eller att någon är så sjuk att det inte är konstigt eller snarast naturligt att vikt förloras. 

Den nya diagnosen får också konsekvenser för dietisternas kliniska arbete.

– För dietistprofessionen är det här en oerhört viktig diagnos. Dessutom är det en diagnos som dietisten kan ställa självständigt. 

Men ytterst handlar förändringen om patienterna.

– Till syvende och sist är det helt uppenbart att ur patientens synvinkel är det förstås en fördel att alla de problem som man har identifieras och åtgärdas på ett adekvat sätt.

FAKTA

Därför spelar en diagnoskod roll

ICD (International Classification of Diseases) är WHO:s internationella klassifikationssystem för sjukdomar och hälsotillstånd. Diagnoskoder används i hälso- och sjukvården för dokumentation, statistik, forskning och planering.

Den nya diagnoskoden för undernäring hos vuxna (5B72) innebär att sjukdomsrelaterad undernäring för första gången får en egen plats i ICD-11. Det kan få flera konsekvenser:

• Enhetligare diagnostik – vården får en gemensam diagnos för sjukdomsrelaterad undernäring hos vuxna.
• Bättre uppföljning – förekomsten av undernäring kan följas systematiskt över tid.
• Bättre forskningsförutsättningar – en gemensam diagnos gör det lättare att samla in och jämföra data.
• Bättre planeringsunderlag – vården får bättre möjligheter att synliggöra behov och planera resurser.

Från GLIM till ICD – lång väg till ny diagnos

• 2016: Det internationella samarbetet GLIM (Global Leadership Initiative on Malnutrition) bildas.
• 2019: GLIM publicerar internationella diagnoskriterier för undernäring.
• 2019: Elisabet Rothenberg och Tommy Cederholm kontaktar Socialstyrelsens ICD-enhet för att undersöka hur kriterierna kan omsättas i en ny ICD-diagnos.
• 2020: Socialstyrelsens ICD-enhet lämnar, med stöd från fler än 40 nationella och internationella nutritionsorganisationer, in ett svenskt ändringsförslag till WHO.
• 2025: WHO beslutar att införa den nya diagnosen Undernäring hos vuxna (5B72) i ICD-11.
• 2027: Den nya diagnoskoden träder i kraft internationellt.
• 2028: Sverige planerar att införa ICD-11.

Läs mer:

• Cederholm T, Rothenberg E, et al. A new diagnosis code in ICD-11 for Undernutrition in Adults – A historic achievement for the clinical nutrition community Clinical Nutrition (2025;55:219–221)     

• ESPEN: Faktablad om undernäring, GLIM och ICD-11