Barn med celiaki behöver både stöd och bröd
För de barn som drabbats av den kroniska autoimmuna sjukdomen celiaki ser det alltmer dystert ut vad gäller stöd och hjälp från samhället, och särskilt från hälso- och sjukvården. Ett nytt förslag från regeringen kan leda till att vården för barn med celiaki blir sämre, och än mer olik beroende på vilken region barnet bor i.
Foto: Stock.adobe.com
Svenska celiakiförbundet anser att flera av förslagen strider mot både FN:s Barnrättskonvention och Funktionsrättskonvention, där det tydligt framgår att barn har rätt till adekvat och lika vård.
Dietisten är den viktigaste vårdkontakten
Dietister är de som har bäst kunskap och förutsättningar för att ge information och råd till barn med celiaki, att följa upp både hur den glutenfria kosten sköts, samt hur patienten mår i sin sjukdom. Ett av verktygen dietister enligt lag ska ha tillgång till är glutenfria livsmedel på recept, för att bättre kunna kontrollera och säkra upp den glutenfria nutritionsbehandlingen.
Dietisterna är ofta även de som väljer att guida sina patienter ut i samhället med sin nya diagnos. Många tipsar även sina patienter om Svenska Celiakiförbundet för att få råd och stöd som ligger utanför sjukvårdens domän.
Risk för försämrad vård
Socialdepartementet skickade i våras ut ett förslag på remiss rörande hur stödet till barn med bland annat celiaki ska moderniseras, Förutom att åldersgränsen föreslås höjas från 16 till 18 år är det inte någon munter läsning. En ökning av egenavgiften från 480 till 2 500 kronor är det som allra tydligast slår mot de med minst pengar.
Flera av förslagen i den utredning som ligger till grund för remissen handlar om att decentralisera beslut om vård och stöd från staten till regionerna. Det handlar om bedömning av vem som ska kunna få förskrivning, beslut om vilka varor som ska kunna förskrivas, och mycket annat.
Kraftigt försämrad vård
Svenska Celiakiförbundet skickade i juni in ett remissvar och påtalade där att det redan i dag finns flera regioner som i strid med gällande lag tillämpar en generell regel, där de mer eller mindre förbjuder sina anställda att förskriva glutenfria produkter till barn med celiaki. Och i strid med lagen får barn med celiaki i dessa regioner inte några glutenfria produkter på recept. Oftast försvinner samtidigt vårdkontakt med både dietist och läkare när förskrivningen upphör.
Större ojämlikhet och risk att vården uteblir
Det är tydligt för oss att förslaget som skickats ut på remiss rimmar illa med de rättigheter som finns inskrivna i både FN:s Barnkonvention och i Funktionsrättskonventionen, som Sverige har att förhålla sig till. Alla barn har rätt till en adekvat och likvärdig vård, och vår starka förhoppning är att dessa internationella regelverk, tillsammans med intresseföreningar för berörda vårdyrken och andra, ska kunna stoppa förslaget i dess nuvarande form.
Vi är positiva till både ett större omtag och en modernisering av vården och stödet till både barn och vuxna med celiaki. Men vi ser framför oss en bättre, likvärdig och mer inkluderande vård med mer genomtänkt kontakt med dietist, inte en nedmontering av densamma.
Linus Engqvist Richert
Tf generalsekreterare
Svenska Celiakiförbundet
Dietisterna är ofta även de som väljer att guida sina patienter ut i samhället med sin nya diagnos.
